Endométriose : la reconnaissance en affection longue durée (ALD), un graal pour pas grand-chose

Céline pensait que c’était le graal. En juin 2023, la caisse primaire d’Assurance maladie (CPAM) lui valide le statut de patiente en affection longue durée (ALD) pour son endométriose. «Ça fait du bien de me dire que le système reconnaît ma souffrance», confie cette coach scolaire de 37 ans, victime de règles douloureuses depuis ses 9 ans. Mais une fois passée l’étape de la reconnaissance, le dispositif la laisse dubitative. «En fait, ça ne m’apporte pas grand-chose. Tout ce qui m’aide à me soulager n’est pas remboursé», pointe la trentenaire qui cumule les séances d’ostéopathie et d’acupuncture avec la prise d’antidouleurs comme le tramadol ou la poudre d’opium.

En France, plusieurs maladies chroniques (diabète, Alzheimer, épilepsie grave…) listées par décret donnent droit au statut d’affection longue durée, qui permet un meilleur remboursement des soins. Mais l’endométriose n’y figure pas alors que cette pathologie touche au moins une femme sur 10. A titre d’exception, seulement 16 000 ont décroché ce statut, ce qui leur limite leurs dépenses de santé.

Et selon les territoires, les «Endogirls» sont loin d’être logées à la même enseigne. «Nous avons constaté qu’à forme d’endométriose égale, l’ALD n’est pas forcément octroyée d’un département à l’autre», confie Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance, association agréée par les ministères chargés de la Santé et de l’Education nationale.

«En Ariège, il faut être à l’article de la mort pour qu’on nous l’accorde !», peste une patiente (...)

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