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TRIBUNE. "Nous appelons à faire de la drépanocytose la grande cause nationale de 2022"

·1 min de lecture

La tribune : "Pourquoi ne parle-t-on jamais de la première maladie génétique en France, sauf à l'occasion de la journée mondiale de la drépanocytose? Pourquoi n'est-elle pas encore considérée comme un enjeu de santé publique? Pourquoi reste-t-elle assimilée à une maladie de l'étranger alors qu'elle touche aujourd'hui plus de 20.000 patients en France? Pourquoi se fait-elle plus rare que la plupart des maladies rares dans les plans de santé publique?

Quelques chiffres devraient pourtant nous alerter. Entre 2009 et 2019, le nombre de nouveau-nés testés positifs à la drépanocytose a augmenté de 45%, passant de 314 cas par an à 482. Près de 80% d'entre eux sont nés en métropole, et pour une grande partie d'entre eux en Ile-de-France qui est aujourd'hui la région qui concentre le plus de malades. En 2019, c'est un nouveau-né sur 590 qui y a été dépisté avec un syndrome drépanocytaire majeur.

"

Ils doivent apprendre à vivre avec une maladie qui déforme leurs globules rouges, mais qui ne provoque aucun symptôme visible de l'extérieur

"

La drépanocytose fait pourtant figure de grande oubliée, de maladie inconnue du grand public. Tout comme les personnes atteintes de maladies graves et invalidantes mais mieux connues, les patients atteints de drépanocytose portent ainsi un 'fardeau invisible'. Ils doivent apprendre à vivre avec une maladie qui déforme leurs globules rouges, mais qui ne provoque aucun symptôme visible de l'extérieur. Les conséquences sur leur vie sont pourtant bien là :...


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