TEMOIGNAGE. "Mon fils de 11 ans a voulu mettre fin à ses jours à cause d'une maladie neurologique insupportable"

Lorsqu'il entendait le nom de Kylian Mbappé, les yeux de Kelyan, 11 ans aujourd'hui, s'illuminaient. Il y a deux ans, le petit garçon rêvait encore. Remarqué par un agent, il ne vivait alors que pour sa passion pour le football et espérait suivre les traces de son idole. Jusqu'à ce matin terrible de 2019 où il s'est réveillé en ayant très mal au pied.

"Nous sommes allés aux urgences et le médecin nous a dit qu'il avait de nouveau une entorse. Il en avait eu une douzaine en l'espace de deux ans. Mais j'ai répondu que c'était impossible, car on ne peut pas avoir une entorse en dormant ! Nous sommes allés dans un autre établissement où j'ai expliqué les antécédents de mon fils. L'orthopédiste a rapidement diagnostiqué une algoneurodystrophie", explique Johanna Illion, la maman de Kelyan. Depuis, le quotidien de Kelyan, qui souffre également depuis la petite enfance de dystonie myoclonique, est devenu très compliqué. L'algoneurodystrophie est une maladie neurologique qui se manifeste par des douleurs très intenses.

"Un jour, Kelyan a sauté de voiture pour se jeter sous un train qui passait..."

Elle a d'abord touché un pied du garçon avant de migrer dans le deuxième et enfin dans son dos. "Mon fils ressent comme des coups de poignard. Il dit qu'il a l'impression qu'on lui broie le pied et que sa peau le brûle. Quand il est en crise, son pied double de volume, se déforme et devient glacé et bleu. On ne peut même pas l'effleurer", explique Johanna, 38 (...)

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