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Patients-experts : Quand des malades décident de mettre leur expérience au service d'autres malades

En France, quinze millions de personnes vivent au quotidien avec une pathologie chronique qu’elles ont appris à connaître et à prendre en charge. Certaines ont choisi de mettre leur expérience au service des autres malades. Témoignages.

Aider les malades, même si l’on a vécu les mêmes problèmes, cela ne s’improvise pas. Ils sont patients-experts, patients-partenaires, patients-ressources, médiateurs en santé, pairs-aidants... Quel que soit leur titre, ils cumulent expérience et expertise. Ils ont acquis un véritable statut en suivant une formation spécifique. Pour quelle pratique exactement ? Stéphane, Virginie et Eric nous répondent et nous racontent leur parcours.

Stéphane, 52 ans, atteint de schizophrénie, se consacre à plein temps à l’éducation thérapeutique de ses pairs

« En terminale, les premiers symptômes d’une bouffée délirante aiguë nous ont laissés démunis, mes parents et moi. J’ai eu la chance d’être rapidement pris en charge et le diagnostic de schizophrénie a été posé. Après trois mois d’hospitalisation et une rechute, mon état s’est stabilisé. J’ai pu reprendre mes études, me marier, avoir des enfants, travailler dans les travaux publics... jusqu’au jour où j’ai ressenti le besoin de raconter mon parcours dans un livre*. Ce qui m’a permis de collaborer avec des associations, d’y rencontrer des malades et leurs proches. J’y ai pris beaucoup de plaisir et j’ai vu que je pouvais les aider. J’ai donc préparé un diplôme universitaire de rétablissement en santé mentale à 49 ans, et poursuivi par une licence de médiateur de santé-pair à l’université Paris...

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