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Morgane : "Mon fils est atteint du syndrome d'Allan-Herndon-Dudley"

Le syndrome d'Allan-Herndon-Dudley (SAHD) touche une personne sur 1 million. Cette maladie liée au chromosome X affecte exclusivement les garçons. Il entraîne un poly handicap lourd. A quoi ressemble le quotidien lorsque l'on est atteint de ce syndrome ? Et lorsqu'il touche votre enfant ? Nous avons rencontré Morgane, la maman de Nate, 3 ans, touché par ce syndrome.

Quels sont ses symptômes ?

Il y a très peu de médecins qui connaissent cette maladie qui entraîne un poly handicap très lourd. Les symptômes principaux chez Nate sont : les troubles de l'oralité, c'est à dire qu'il y a souvent une perte du poids, une difficulté à s'alimenter tout seul, pas beaucoup de tonus, en tout cas au niveau de la tête et du tronc. Par ailleurs, il a une hypertonie des membres et une dystonie, c.a.d une mauvaise coordination des mouvements.

On essaye de trouver plein de traitements, pour soulager tous ces symptômes et faire en sorte qu’il ait un confort général. Nate a 3 ans. Finalement, il a très peu évolué sur le plan moteur et intellectuel depuis ses 3/4 mois. Donc il ne parle pas, il ne marche pas. Il ne tient pas assis. Il est resté encore petit modèle, petit bébé. Il se tourne sur le côté mais même se retourner sur le ventre, c'est compliqué pour lui.

Quel traitement thérapeutique reçoit-il ?

Depuis...

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