L'AFM : principal financeur des maladies rares

Ce jeudi 28 février a lieu la sixième journée des maladies rares. Un événement bien moins médiatique que le fameux Téléthon, véritable clé de voûte du financement de la recherche.

Aujourd'hui présente dans plus de 60 pays, la journée des maladies rares vise à sensibiliser l'opinion sur les pathologies dites rares ou orphelines, c'est-à-dire qui touchent moins d'une personne sur 2000. Un vrai problème de santé publique, car ces maladies, qui intéressent peu les laboratoires pharmaceutiques sont très nombreuses (plus de 7.000 recensées) et concernent ainsi environ 3 millions de Français au total.

L'AFM, principal financeur du secteur

La plupart sont mal connues, à quelques exceptions près, dont les myopathies et autres maladies neuromusculaires, mais bénéficient depuis maintenant plus de 25 ans d'une vitrine médiatique particulièrement efficace, le Téléthon. Dès sa première édition, en 1987, cette émission caritative avait permis de récolter 27,6 millions d'euros de dons? Et les promesses ont atteint 81 millions d'euros lors de la dernière édition, en décembre dernier : une somme considérable, même si elle affiche un recul par rapport à 2011, crise oblige. Cette manne a permis à l'Association française contre les myopathies (AFM), qui existe depuis les années 1950, de prendre une dimension hors-norme dans le monde associatif. En 2011, les recettes ont atteint 114,7 millions d'euros, soit cinq fois celles du Sidaction, par exemple. Elles proviennent à 87,5% du Téléthon et des legs divers, le solde provenant notamment de l 'établissement de soins Yolaine de Kepper (du nom de la fondatrice de l'association) que l'AFM gère à Saint-Georges-sur-Loire (49) et des revenus des placements financiers. Cette même année, ce sont 120 millions d'euros qui dépensés par l'association : 98 millions d'euros étant effectivement engagés dans ses missions sociales de l'association et 22 millions au titre des frais de gestion et de collecte des dons.

telethon

25 millions pour le Généthon

La première mission que se fixe l'AFM est de guérir les malades et quelques succès thérapeutiques ont déjà été rencontrés, comme avec les bébés-bulle, ces enfants qui devaient rester confinés faute de défenses immunitaires. La destination principale des fonds vise donc logiquement les trois laboratoires principaux qu'elle a fondés au fil des années. Le plus ancien est le Généthon, "usine à traquer les gènes" créé dès 1990 à Evry (91) et qui a notamment permis de poser les premières pierres du décryptage du génome humain, achevé en 2003. Avec plus de 200 collaborateurs et 10.000 mètres carrés de laboratoires de recherche, le Généthon a reçu en 2011 25,3 millions d'euros de l'AFM, soit près de 90% de son budget de fonctionnement annuel. L'AFM a également réparti 12,5 millions d'euros entre l'Institut de myologie, pôle d'excellence sur les maladies musculaires, et à l'I-Stem, centre de recherche sur les cellules souches, respectivement lancés en 1996 et 2005. Mais l'AFM réserve aussi une enveloppe de près de 23 millions d'euros au financement de partenaires académiques, en France et à l'étranger (pôle nantais de recherche sur la thérapie génique, Institut Pasteur, INSERM, Assistance publique-hôpitaux de Paris, etc), de programmes de coopération avec des sociétés de biotechnologies et plus accessoirement d'associations ayant une vocation similaire à la sienne, comme Vaincre la mucoviscidose, l'ARSEP (sclérose en plaques) ou Retina France (maladies de la vue).

Soigner, mais aussi aider

Une autre mission importante de l'AFM est l'aide aux malades, à laquelle l'association consacre 35 millions d'euros, via une offre d'hébergement et de soins ou diverses actions auprès des malades, des familles ou du monde médical. L'AFM a aussi élaboré le cahier des charges qui a donné naissance au fauteuil roulant électrique wHing, réalisé par en partenariat avec le groupe d'ingénierie Segula Technologies.

Enfin, l'AFM est à la tête d'un portefeuille de cinq participations. Outre sa société de production de documentaires AFM Productions, elle possède ainsi 40% de Genosafe, société de services spécialisée dans l'évaluation de la sécurité des thérapies géniques, 10,4% de la société marseillaise Trophos, qui mène un programmes de recherche sur l'amyotrophie et 9,3% du canadien Cellgène (greffe de cellules souches). L'AFM est aussi partie prenante dans les fonds Génopole 1er jour, destiné à financer le démarrage d'entreprises travaillant dans le secteur de la génétique. Car, autour du Généthon, c'est un véritable "campus" des biotechnologies qui a pris racine dans l'Essonne. Le Génopole d'Evry abrite aujourd'hui 21 laboratoires de recherche et 73 entreprises de "biotech", qui ont au total levé près de 300 millions d'euros de fonds, ce qui représente plus de 2.000 emplois directs. Un bel "effet boule de neige" à mettre au crédit de l'AFM, du Téléthon, de ses 200.000 bénévoles et de son million de donateurs !

Emmanuel Schafroth



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