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Après les couacs, le Health Data Hub se relance dans les hôpitaux

Kenzo TRIBOUILLARD / AFP

Au cœur d’une polémique concernant son choix de faire héberger ses données par Microsoft, certains acteurs considéraient le Health Data Hub comme enterré. De façon plus discrète, la plateforme, dont l’ambition est de centraliser les données de santé de tous les Français pour faciliter la recherche, se concentre désormais sur la création d’entrepôts de données directement par les hôpitaux.

Début d’année, le collectif militant InterHop jubile. L’association, qui avait porté un recours devant le Conseil d’État à l’encontre du Health Data Hub (HDB), dévoile sur les réseaux sociaux que l'autorisation de la plateforme auprès de la CNIL a été retirée et conclue à la mise "en arrêt" du projet, "sûrement jusqu’aux élections". Le HDH est une plateforme centralisée visant le partage des données de santé afin de favoriser la recherche. Aujourd’hui, sa directrice, Stéphanie Combes, conteste : "il n’y a jamais eu aucune annulation, quelle qu’elle soit. C’est certain que lorsque le projet a débuté, nous espérions que tous les textes soient publiés dans l’année, mais aujourd’hui, ce n’est pas le cas."

Les textes manquants sont ceux qui auraient permis l’élargissement de la base de données historique de l’Assurance Maladie, compilant des documents liés aux remboursements des usagers, avec un catalogue d’une quarantaine d’autres sources diverses, permettant d’avoir une base de données nationale très complète.

Un nouvel appel à projets lancé

Après ce coup d'arrêt, le Health Data Hub, créé en 2019 suite au rapport Villani sur l'intelligence artificielle, compte revenir à la charge, de manière peut-être plus discrète. Il a publié fin août un appel à projets à l’attention des établissements de santé, accompagnée d’une enveloppe de 50 millions d’euros. L’idée est de pousser les hôpitaux à créer leur propre entrepôt avec des données de qualité, réutilisables par d’autres chercheurs, et qui pourraient remonter pour partie dans le Health Data Hub.

À l’heure actuelle, une dizaine de établissements hospitaliers sont déjà homologués par la CNIL, comme celui du CHU de Caen, "l’entrepôt de données de santé normand (EDSaN)", qui va répondre à l’appel à projets en collaboration avec les CHU d’Amiens, de Lille et de Caen. "Cet entrepôt nous permet principalement de faire de l’analyse sémantique sur 21 millions de documents issus de notre CHU, notamment tous les comptes-rendus des m[...]

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